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| 筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ） |
| 2004/10/31(日）朝刊 | ||
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公的な研修制度確立を |
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| 人工呼吸器をつけた子の親の会 杉原真己さんに聞く | ||
| ヘルパーによるたん吸引の要請は、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者とその家族からにとどまらない。「人工呼吸器をつけた子の親の会」（大阪）で活動する江別市の主婦杉原真己さん（３３）に、家族以外の介護者によるたん吸引の必要性について聞いた。 ■家族以外の介護者による吸引を認めるよう求めた署名活動には、複数の疾患の関係者が参加しました。 「筋ジストロフィーなど人工呼吸器を使う他の疾患の患者団体も加わり、全国的な広がりをみせました。道内の『親の会』も参加しています。署名が実り、ＡＬＳ患者に対しては吸引が認められましたが、これは第一歩という位置付け。患者と家族は、他の疾患にも認めるよう引き続き要請を続けています」
■家族以外がたんの吸引をできる効果は。 「私の場合、長女（３つ）が脊髄（せきずい）性筋委縮症のため、生後七カ月から人工呼吸器をつけています。たんの吸引は、多いときは夜間も一−二時間おきに必要で、介護者には大きな負担です。定期的に訪問介護を依頼する支援費制度のヘルパーがたんの吸引もできれば、介護者である私の負担が軽くなり、長女の『生活の質（ＱＯＬ）』にも良い効果が期待できます」 ■ＡＬＳ患者以外には、現在も家族と医療従事者しかたんの吸引をできません。 「ヘルパーはたんの吸引どころか、手動式の人工呼吸器のポンプを押すこともできず、ヘルパーを頼んでいる間も介護者が吸引のために常に待機しています。親の会の会員を見渡すと、家族と訪問看護の看護師以外には、ボランティアに吸引を頼んでいるのが現状です」 ■厚生労働省の検討会は、たんの吸引に伴う事故の可能性を指摘しました。 「ヘルパーに対する公的な研修制度を確立し、吸引できる部位を決めることは必要です。また吸引を伴う介助には『吸引手当て』のような報酬を加え、財政面からも支えるべきでしょう」 |
