広がらぬヘルパーのたん吸引
責任ある介護できない
人工呼吸器をつけた子の
親の会
杉原真己さん
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2004/10/31(日)朝刊
運動を直接支配する神経が侵される難病で、50−60歳の発症が多い。運動機能以外の思考や意識は明瞭(めいりょう)に保たれるが、病状が進行すると筋力が衰え、自発呼吸ができなくなり、たん吸引の遅れは窒息死に直結する。道内の患者数は327人(2004年3月末、道保健福祉部まとめ)。このうち約半数が在宅療養している。
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